Suomen TN-tuki (STNT) (TN-stödsgruppen i Finland) on vuonna 1997 perustettu yhdistys. STNT toimii toistaiseksi Suomen Potilasliitto ry:n yhteydessä. STNT on kaksikielinen.

Suomen TN-tuki on poliittisesti ja uskonnollisesti sitoutumaton yhdistys, jonka tarkoituksena on ajaa trigeminusneuralgiasta (TN) ja sen sukulaistaudeista kärsivien asiaa. Sukulaistaudeiksi lasketaan tässä esimerkiksi epätyypillinen kasvokipu ja muut kasvojen alueen neuralgiat, joiden oireet muistuttavat edes jossain määrin trigeminusneuralgiaa.

Vaikka trigeminusneuralgia on periaatteessa melko selväpiirteinen oireyhtymä, on rajanveto TN:an ja yllä mainittujen sukulaistautien välillä joskus hyvinkin sumea. Lisäksi ongelmat, joita potilaat kohtaavat, ovat kaikissa tapauksissa hyvinkin samanlaisia. Siksi STNT pitää kaikkia näitä tiloja toimialaansa kuuluvina. Mikäli löydät näiltä sivuilta edes etäisesti kiputilaasi liittyvää tietoa, olet varsin todennäköisesti ihminen, joka voisi hyötyä myös STNT:n jäsenyydestä.

TN-potilaat ovat erittäin huonossa asemassa useastakin syystä.

• Tila on harvinainen (tilastojen mukaan Suomessa pitäisi olla muutamia satoja potilaita, mutta luku voi olla huomattavasti suurempikin).
• Kiputila on raju ja invalidisoiva.
• TN puhkeaa yleensä vasta vanhalla iällä.
• Selviä fyysisiä oireita ei läheskään aina löydy, eikä TN välttämättä näy ulospäin.
• TN on niin harvinainen tauti, että suuri osa TN-potilaista ei ole koskaan edes tavannut toista kohtalotoveria. Yksinäisyys on valtava.
• Kaikki tähän mennessä kehitetyt hoitomuodot ovat epätäydellisiä, ja useimmilla on pahojakin sivuvaikutuksia.

Epätyypillisestä kasvokivusta tai muusta vastaavasta "epämääräisestä" oireesta kärsivät ovat joiltakin osin vieläkin vaikeammassa tilanteessa, koska

• Usein kiputilan syystä ei ole minkäänlaista tietoa.
• Kun kivun syytä ei ymmärretä, ei sitä voida edes yrittää hoitaa.
• Vanhanaikaisen näkemyksen mukaan epätyypillinen kasvokipu johtuu lähinnä "psyykkisistä syistä", eikä sitä niin ollen oteta vakavasti. Näkemys on vanhentunut, mutta valitettavan yleinen jopa lääkärien keskuudessa.
• Atyyppisestä kasvokivusta kärsivä ei saa edes niitä vähiä yhteiskunnan tukia, jotka varsinaisille TN-potilaille kuuluvat.

Näitä seikkoja ei mikään yhdistystoiminta pysty muuttamaan. Suomen TN-tuen tarkoituksena on kuitenkin tehdä se, mikä tehtävissä on. Suomen TN-tuki aikoo rekisteröityä yhdistykseksi keväällä 1999.

Mikäli haluat lisätietoa Suomen TN-tuen toiminnasta tai trigeminusneuralgiasta yleensä, ota yhteyttä ja anna tietosi. Yhteystietomme ovat alla. Lähetämme jokaiselle kiinnostuneelle ilmaiseksi pienen peruspaketin tietoa. Ilmoita myös, haluatko liittyä STNT:n jäseneksi.

STNT:n yhteystiedot

STNT:n toiminta

Tietoa trigeminusneuralgiasta ja sen "sukulaisista"

Muita kotisivuja

2.3.1999
Palaute: Jakke.Makela@helsinki.fi